Barcelona, (EFE).- Sandra y Lourdes son dos pacientes con esclerosis múltiple que han sufrido una «doble discriminación», por tener la enfermedad y ser mujer, tanto a nivel de maternidad como laboral, ante lo que reclaman una mayor sensibilización en la sociedad y más ayudas.
«Cuando recibí la notificación de la invalidez para trabajar pensé que ya era inútil para el Gobierno», ha rememorado Sandra Anri, de 43 años, quien convive con la enfermedad desde hace más de 20 años, en una rueda de prensa de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM).
Una enfermedad neurológica y sin cura
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica autoinmune que afecta al sistema nervioso central, con una gran variabilidad de evolución y síntomas, entre ellos problemas del aparato motor, fatiga o neblina mental.
Es una enfermedad aún sin curación, de la que se calcula que hay más de 55.000 personas diagnosticadas en España, habitualmente personas jóvenes y con una incidencia muy diferenciada entre sexos: un 70 % son mujeres y un 30 %, hombres.
La directora ejecutiva de FEM, Rosa Masriera, ha destacado que las pacientes sufren «una doble discriminación por ser mujer, tener la enfermedad y perpetuar las desigualdades que hay en la sociedad».
«Si llevar la carga familiar como mujer ya es un peso, si tienes EM aún es más duro», ha afirmado Masriera, que ha añadido que además las pacientes pasan por otros procesos, como la maternidad o la menopausia, que añaden complejidad.
Con esclerosis desde los 21
A Sandra le diagnosticaron la EM cuando tenía 21 años y en uno de sus trabajos la despidieron tras una baja larga por la enfermedad; posteriormente pudo trabajar en tareas istrativas durante once años en otra empresa, aunque al ir avanzando la enfermedad y con los brotes acabó por tener una invalidez.
A Lourdes Duran, por su parte, la diagnosticaron la EM con 20 años pero afirma que tiene «la suerte» de llevar más de dos décadas contratada en una gran empresa como traductora con una discapacidad del 54 %, «pero si fuera paleta o peluquera no lo podría hacer porque voy coja», ha itido
Actualmente, entre un 40 y un 60 % de las personas con EM se ven obligadas a reducir o dejar su actividad laboral a causa de la enfermedad, por fatiga, dificultades de concentración o limitaciones físicas, según la FEM.
Para ayudar a las mujeres a mejorar su calidad de vida, la FEM trabaja en iniciativas como Fem Digital Talent, que combina formación en competencias digitales con un acompañamiento emocional para acceder al mercado laboral: ya se han formado 130 mujeres y el 50 % ha logrado un trabajo.
Una maternidad segura
Tanto Lourdes como Sandra han podido ser madres, gracias a que el conocimiento de la enfermedad y la interacción de los fármacos con la gestación o la lactancia se conocen mejor hoy en día y se pueden ir adaptando, sin necesidad de asumir los riesgos de dejar el tratamiento.
«Ya no tienes que escoger entre tú o ser madre», ha destacado la neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), Mar Tintoré.
Sin embargo, según la FEM, una de cada tres mujeres que querían ser madres han renunciado por preocupaciones como los cambios que experimenta el cuerpo, los riesgos que añade la enfermedad o la capacidad para poder cuidar a un bebé.
Para una maternidad lo más segura posible y para otros ámbitos de la vida, Tintoré ha enfatizado la importancia de la detección precoz, porque si se diagnostica antes de su impacto en la discapacidad y se trata en un tiempo corto, en muchos casos se puede frenar la enfermedad y que la paciente no tenga brotes ni lesiones nuevas». EFE
