Javier Alonso | Palma (EFE).- Olivia es una niña mallorquina de 2 años inquieta y juguetona limitada por una enfermedad rara que le impedirá jugar al tenis, al fútbol, saltar en una cama elástica o tirarse por el suelo, pero no por ello dejará de disfrutar de su vida, como ya lo hace. Olivia tiene … Leer más
Oviedo (EFE).- La reina Letizia ha señalado este martes que hay que seguir mejorando la financiación, los tiempos de diagnóstico y el a los medicamentos eficaces frente a las enfermedades de baja prevalencia, pero también en el apoyo y cuidado de la salud mental de quienes cuidan a estos enfermos. Doña Letizia ha presidido … Leer más
Raúl Casado | Madrid, 28 feb (EFE).- Viven con fecha de caducidad, porque desde que aparecen los primeros síntomas hasta que mueren apenas pasan quince años, un periodo durante el que sufren una degradación física y cognitiva progresiva, pero lo hacen además luchando contra el estigma y el señalamiento social. Son los pacientes -y sus … Leer más
Enix (Almería) (EFE).- Justine Palazzolo, o Didi como es conocida desde pequeña, tuvo que esperar 36 años y pasar el covid-19 para que se le diagnosticase una enfermedad rara, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), un grupo de trastornos genéticos del tejido conectivo, y su peregrinar y odisea médica la han llevado a difundir todo lo … Leer más
Madrid (EFE).- El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra este viernes con campañas y actividades que ponen el foco en los pacientes y su entorno, en las dificultades que afrontan día a día, porque, aunque algunas de estas dolencias no tienen ni nombre y solo un 6 por ciento cuenta con fármacos específicos, … Leer más
Madrid (EFE).- El Ministerio de Sanidad propondrá mañana por tercera vez a la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos que apruebe la financiación de Brineura, un fármaco para la lipofuscinosis neuronal ceroidea, una enfermedad ultrarrara neurodegenerativa de la que están diagnosticados cuatro niños en España. Así ha respondido en el pleno del Senado la … Leer más
Las Palmas de Gran Canaria (EFE).- Varias asociaciones de enfermedades raras han reivindicado este martes la puesta en marcha de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026, dotada de presupuesto y premiada en dos ocasiones, pero que aún no ha sido implementada por no contar con un comité autonómico. Así lo ha explicado a … Leer más
Adaya González | Madrid (EFE).- El cambio climático ha propulsado las enfermedades transmitidas por vectores en España, donde ya deberíamos preocuparnos por picaduras de insectos y parásitos en las que antes ni reparábamos y dejar de considerar «marciano» usar repelente o mosquiteras también aquí. De hecho, en el que según Greenpeace es uno de los … Leer más
Madrid (EFE).- El MPOX, antes conocido como viruela del mono y al que la OMS ha vuelto a declarar emergencia de salud pública internacional, «no ha desaparecido en ningún momento de España», por eso «necesita» que las personas que mantienen prácticas sexuales de riesgo estrechen la prevención y se vacunen. La segunda declaración de emergencia … Leer más
Noemí G. Gómez | Madrid (EFE).- El investigador Josep Dalmau describió en 2007 la primera de una nueva categoría de encefalitis autoinmunes, lo que supuso un hito en la neurología y la psiquiatría, y singularmente en la vida de los jóvenes que han sufrido esta enfermedad rara. «A mí me emocionan los pacientes, más que … Leer más
Sevilla, (EFE).- La reina Letizia ha afirmado este martes que «prevenir es frenar las consecuencias de padecer una enfermedad poco prevalente» y ha apostado por una prevención «ligada a la investigación y al diagnóstico precoz» para enfermedades raras. Durante el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla bajo … Leer más
Begoña Fernández | Madrid (EFE).- Las enfermedades ultra raras no se ven y si no se ven nadie se implica en su cura. Es el caso de Lara, 10 años, con una mutación del gen CAR2 que la convirtió en el único caso vivo en el mundo -hoy constan cinco más-, o el de José … Leer más
