Santander (EFE).- La Consejería de Salud de Cantabria prevé que su ley de Salud Digital, que será pionera en España, pueda llegar al Parlamento regional este año para ser aprobada y regular así aspectos como el uso de datos sanitarios, con la creación de un organismo independiente supervisor, o los derechos digitales de los s del sistema sanitario.
El objetivo de la norma es intentar regular «el fenómeno de la salud digital» con «un carácter integral», incluyendo el uso de dispositivos móviles, la telemedicina, el Big Data, la inteligencia artificial, o el marco regulador para trabajar con datos sanitarios con garantías.
«Necesitamos tener un marco flexible que permita compartir datos sanitarios con las debidas garantías para los s», dice el consejero de Salud, César Pascual, que destaca que esta normativa se impulsa en un momento en que «la medicina está avanzando muchísimo y la tecnología también».
Entre las preguntas a las que se pretende dar respuesta con esta normativa se encuentran las relativas al debido consentimiento informado para utilizar los datos sanitarios, o las muchas que pueden surgir en torno a las garantías de que esos datos se van a consultar sólo para uso clínico o si también se hará en investigación, y bajo qué condiciones.
El consejero recalca que todo ello «hay que regularlo y tenerlo muy claro» ya que, si bien existen regulaciones generales, como la ley de Protección de Datos, no se cuenta con una regulación específica en el ámbito sanitario.
«Tu historia clínica sirve para que te curen, para dar información a los médicos acerca de la enfermedad, pero también sirve para que los investigadores trabajen y la medicina avance. La ley de Protección de Datos, por ejemplo, no contempla esto, no es de doble uso y hay que regularlo», sostiene Pascual.
Disociar y vincular datos
Como novedad, esta ley que prepara Cantabria apuesta por ampliar el rédito que puede dar el dato sanitario en investigación, disociando datos y volviendo a unirlos, bajo determinadas premisas y con garantías.
En la norma en la que se está trabajando se prevé un organismo independiente que será el encargado de autorizar en un momento determinado, si se necesita y con unas condiciones, que se vincule el dato personal y el clínico.
«Pero eso no lo maneja ni el investigador, ni el hospital, ni nadie. Lo maneja un organismo independiente, que es el que da garantía jurídica», subraya Pascual, que en este sentido alude al «lujo» que puede suponer «tener datos almacenados en un hospital y no usarlos para investigación».
Reconocimiento de derechos digitales
La ley quiere apostar además por el reconocimiento de los derechos digitales, por ejemplo, el derecho al olvido tecnológico. «Si alguien ha pasado un cáncer eso no puede estar ahí presente toda su vida», abunda el consejero.
También se quiere impulsar bajo el paraguas de esta norma la creación de un espacio autonómico de datos sanitarios, para conectar las bases de datos de los hospitales y Atención Primaria con las bases de datos de investigación.
Todo ello, según Pascual, servirá para contribuir a la creación de una industria innovadora en Cantabria en relación al dato sanitario.
«Si queremos desarrollar industria tecnológica de la salud en Cantabria necesitamos favorecerlo y se necesitan datos para poder desarrollarlo. Si alguien tiene una idea y quiere inventar un aparato nuevo para la diabetes, necesita datos para poder trabajar y convalidarlo. Tenemos que ser capaces de que esa industria se desarrolle en Cantabria, como se está desarrollando también en otros sitios», subraya el consejero.
